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TUhjnbcbe - 2024/5/10 16:28:00
今年45岁的赵云,半年前确诊渐冻症,行动越发困难。赵云的生活原本很幸福,一同经营广告店的妻子、三个儿女以及刚刚买下的这座房子,都让从安徽小县城来到北京的他觉得很有奔头,“我原本以为我们的生活会一直越来越好”。

突如其来的“渐冻症”的诊断,让他不敢想象未来的生活。好几年没拍全家福的他,今年春节前在阿里云团队的帮助下,用AI技术获得了一份“全家福”。“我想做一个数字人,在我离开后继续陪伴我的家人和孩子,把我的一些叮嘱和人生经验,在适当的节点留给他们”,赵云对北京青年报记者说,“我只是想换一种方式,继续陪伴他们。”

赵云

“一切都在越来越好”

赵云年出生在马鞍山市,年轻时跟随别人在安徽开了平米的台球厅,之后又跑去上海做厨师。赵云说,其实家里条件不差,尤其是爸爸很厉害,琴棋书画样样会,是他的榜样,但是因为自己很调皮,很小就出来闯社会。

年,赵云来到了北京,他从上班跑业务做起,去礼品公司打工过,也做过服装代理。赵云的妻子张文华和他是同行,年,他们决定出来自己做,继续做熟悉的广告服装行业,随着两人的一点一点奋斗,小店也越来越大。

“我们的客户包括很多知名的公司,以及一些大型的活动,我们都做过。做供应商关键是要服务好,东西好。比如你做件,那么我肯定会给你件,多给你件,防止客户有需要调换的地方。比如说运输当中的损耗问题要提前打出来,比如说箱子的质量要比别人好多少,确保经过多少次摔打,不会出现开裂的细节。再比如布料我们会多花两三块钱,用更好的,眼睛看不出的区别,但是拿到的手感就会好,客户的感受也会好。”赵云说。

年,他们在北京买下了人生中的第一套房子,用心设计、装修好,一家五口人搬了进来。“我们的小生意越来越好,我们的孩子们平安健康长大,一切都在按照我们的想象越来越好!”

“除了渐冻症,我都能接受”

年年初,赵云先是感到腿脚不便,起初以为是新冠后遗症,便没有在意。随后他的手也有点麻,他想“可能是腰椎间盘突出症”,医院进行检查。

“医生让我去挂神经内科,说不是骨头的问题”,赵云说,当时医生怀疑是肌肉的问题,让他住院做检查,这一住就是3个月。

张文华说,自己曾经在赵云住院期间跟他聊天,“这个科室里,帕金森、肌无力、渐冻症都有可能,我觉得除了渐冻症,我都能接受”。她希望赵云陪伴她一起把教育孩子的路走完。

有一天早上,张文华突然收到赵云的

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